MAR 012023 De acuerdo con el director de Salud Pública de la SSM, Gaudencio Anaya Sánchez, la mayoría de estas enfermedades son crónicas, incapacitantes y degenerativas, y se estima que cerca del 8% de la población mundial las padece. En México se identifican como raras al síndrome de Turner y Gaucher, a la enfermedad de Fabry, pompe, hemofilia, espina bífida, fibrosis quística, histiocitosis, hipotiroidismo congénito, fenilcetonuria, galactosemia, hiperplasia suprarrenal congénita y a la homocistinuria, entre otras. Ante la dificultad para diagnosticar las enfermedades raras, la SSM trabaja en la actualización constante del personal para que detecten a tiempo los signos, pues, aunque son poco frecuentes se deben detectar de forma temprana y así elevar las esperanzas de vida de los pacientes. Además, es fundamental la concientización de la población sobre las enfermedades raras, para que participe en la atención oportuna de los pacientes, sobre todo si por su origen genético se identifican con estudios especializados, es por ello que se puede acudir al Hospital Infantil de Morelia para una evaluación de los menores con médicos expertos. |
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